ザノンフィクションのウィリアムズ症候群とは?健人の原因や治療法は不明?

皆さんこんにちは、Akiです^^

今回は2018年4月8日(日) 14時00分~14時55分に放送される

ザ・ノンフィクション 

ボクを知ってください ~ウィリアムズ症候群・子どもたち…

にて紹介される難病・ウィリアムズ症候群について

調べました!

聞いたことのない病気で

どんな病なのかも想像付きませんね。

健人さんの詳しい病気のことや治療法、

発症してしまう原因はなんなのか

気になったので一緒に確認していきましょう!

ちなみに後半には過去にまとめた

ザ・ノンフィクションの関連記事もありますので

あわせてそちらもご覧ください!

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<目次>

  1. 健人のウィリアムズ症候群とはどんな病気?
  2. 健人のウィリアムズ症候群の原因や治療法は?

健人のウィリアムズ症候群とはどんな病気?

出典 https://dokujyoch.net/archives/67414249.html

あまり聞き馴染みない病名ですよね。

私は初めて聞いたもので

どんな症状なのかも想像付きませんでした!

ウィリアムズ症候群というのはごく稀に起こる

遺伝子性の疾患だそうで神経発達症というものに分けられます。

2015年に難病と指定されたばかりのもので

難病という水準は時代の社会事情や医療の場合によっても異なり、

日本の都道府県すべての中で指定されている難病の数も違うらしいです。

ウィリアムズ症候群の気になる症状はなにかというと学習能力の遅れや精神疾患、

心臓の疾患などの障害があります。

健人さんは以前にも【ザ・ノンフィクション】に出演されていて

障害について語っていました。

当時は13歳で中学生だった健人さんはウィリアムズ症候群と

診断された自分とは何なのか。と悩んでいたそうです。

あれから2年が経ち高校受験に挑戦した健人さんの行方を

番組では追っていきます。

そして普通の生活を送るのは難しいと支援の手厚い学校を望むお父様と

健人さんが誰よりも幸せになってほしいと願うお母様。

両親共に健人さんの将来に期待と不安を思っています。

ウィリアムズ症候群にかかった人たちの人相は共通して

エルフ(独特)のような顔つきと言われます。

他には屈託のない満面の笑みで性格は社交的で

とても明るい人柄になるため”親切すぎる病気“とも言われるそうです。

ここで他の精神疾患と主に何が違うのか

表を用意しました。

出典 https://ja.wikipedia.or

アスペルガー症候群は聞いたことがありますね。

社会的に他人の気持ちが汲み取れないことや

すぐにカッとなってしまい落ち着くまで時間がかかること、

精神的に不安定な要素が多く感情の起伏が激しくなる。

などがあります。

実際に元職場で女性の先輩がアスペルガー症候群と

診断されたので私自身そのような人と関わった経験があります。

その人に対して思うことは【短気】、【激情】といったものでした。

仕事で誰もが最初はしてしまうミスをしてしまい

他の先輩からは優しくフォローしてくれたんですが

何度も間違えたような怒り方をされたり

時には機嫌が悪いと本人の10歳上の先輩にまで

喧嘩口調で話しているのを聞いて

とにかくかかわるのがイヤになりましたね。

その人は会社に在籍して半年、私が入社して3ヵ月後に

退職しました。

それ以降は無駄に怒る先輩も居ないので

仕事が楽になりました!

精神病の方と一緒に居るとプラスにもマイナスにも

変わると思うので周りの方たちの理解や協力が第一だと思います。

ウィリアムズ症候群とはIQでは反対にあり

言語発達では同じ位置なので

学習能力が身に付かなかったり

子供っぽくなってしまうのが

ウィリアムズ症候群の特徴でもあるみたいですね。

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健人のウィリアムズ症候群の原因や治療法は?

次に健人さんのウィリアムズ症候群の原因

見て行きましょう!

この病気の発症原因には2通りあります。

先天性の心疾患なのか

精神的に発見が遅れる後天性の場合です。

普通に生活していても気が付きにくく

明るく振舞ってしまうので見分けるのは容易ではないと思います。

心疾患の場合は身体障害者手帳が、

後天的の知的障害となると療育手帳がそれぞれ対象となります。

そして特別児童扶養手当はどちらとも対象です!

そもそも日本で指定された年が2015年と最近なのに対して

いつからウィリアムズ症候群は現れたのか。

報告されたのは1961年でおよそ50年以上も前だったんですね!

発見したのがウィリアムズ医師で名前はそこから取られたらしく

病気の原因は7番染色体の遺伝子が欠如しているということでした。

知能は下がってしまうが

言語はとても発達されるということが分かり

初対面の人でも陽気に話し掛けることが出来ます。

これは先ほどにも書きましたよね。

病気の発症率は7500~20000人のうちに一人と言われています。

本当に低い確率ですね。

世界にはまだまだ存在を確認できていない

障害があるんだそうです。

しかも発達障害などは親からの遺伝性が強く

子育てに影響があるとさらに子は社会などで不適合者になりやすいので

他の人のサポートが不可欠です。

学生時代にいじめられたり強烈なトラウマがあれば

さらに症状は深刻になり人によっては暴れだしてしまう子も出てきます。

生まれながらにして障害があるのは

ほとんど親の可能性があるんだそうです。

それほど遺伝性の障害は問題視されています。

それでは健人君の治療法はあるのかどうか。

調べたところ現在治療法はありません。

確実に治す方法はなく、不治の病ということになってしまうんです。

治すことが出来ないのなら社会に出て

本人の力と周りの理解で生きていくしかなりません。

成人してからの立ち振る舞いは本人次第ですが

それまでの過ごし方や精神疾患の影響は

家庭環境が原因です。

環境の善し悪しで障害者の言動もまったく違うみたいです。

遺伝性のものだと親も

何らかの障害があると書きましたが

子育てにおいて子供が精神疾患の親に育てられて

普通の家庭環境のように振舞えるのはなかなか難しいということです。

それほど幼少期から学生を経て社会人になるまでの

家庭環境はとても強い影響を及ぼすということですね。

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まとめ

いかがだったでしょうか^^?

今回は2018年4月8日(日) 14時00分~14時55分に放送される

ザ・ノンフィクション 

ボクを知ってください ~ウィリアムズ症候群・子どもたち…

にて紹介される難病・ウィリアムズ症候群について

調べました!

健人君は前回の放送から2年が経ち

高校受験という決断が迫ってきていました。

どんな結果になるのか楽しみですね。

そして番組では3歳の息子を育児するシングルマザーや

先輩ママさんから衝撃の話を聞くそうです。

未知で不治な病から3組の家族はどんな選択をするのか

そんな一年に密着した今回の放送をお楽しみに。

ウィリアムズ症候群の方が

自身の病気を分かりやすく解説している動画を見つけました。

本人(娘)さんとお父様とお母様が

出演されているみたいで見終わった後は

偏見みたいな感情はあまりありませんでした!

なりたかったわけでもないし

なってしまったのなら楽しく生きようという

元気をもらえる動画でした!

ご覧ください!

↓↓↓↓↓


ちなみに関連としてまとめたオススメの

ザ・ノンフィクション記事はコチラからどうぞ!!

↓↓↓↓↓

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それでは最後まで読んでいただきありがとうございました(^^)

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